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遗传代谢病患儿救助申请

发布日期:2019-03-11浏览次数:982 次来源:作者:
遗传代谢病患儿救助申请

 遗传代谢病患儿救助申请

    为进一步做好出生缺陷救助工作,减轻患儿家庭负担,国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29省(区、市)开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。从四川省卫生计生委获悉,救助项目对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元-10000元补助。

     遗传代谢病是因维持机体正常代谢所必需的某些酶、受体、载体及膜泵等功能缺陷导致的疾病,多为单基因遗传病,包括氨基酸、有机酸、脂肪酸等代谢缺陷。遗传代谢病虽然单一病种,患病率低,但总体发病率较高,而其早期症状不明显,诊断往往依赖实验室的特异性检查,诊断较困难,很容易被家长和医生疏忽或误诊,一般要到6月龄才逐渐出现疾病固有的临床症状,并日趋加重。一旦出现了疾病的临床症状,表明已进入了晚期95%的智力呈重度或极重度损害,而这种脑损伤又是不可逆的。即使治疗,智力低下也难以恢复。

资助对象及标准?(哪些人能够得到救助?) 

    1. 临床诊断患有遗传代谢病(具体病种附后)。

    2. 年龄18周岁以下(含)。

    3. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

    4. 医疗费用自付部分超过2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

 能够获得哪些救助?

    对患儿在2015年1月1日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

      1.自付部分超过1000元(含)、小于2000元的,补助额度为1000元,此项标准仅适用于国家级贫困县。

  2.自付部分超过2000元(含)、小于3000元的,补助额度为2000元。

  3.自付部分超过3000元(含)的,按自付费用的85%予以补助,最高补助额度为10000元(含)。

  患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

 在哪些地方申请救助?

  项目管理单位:四川省妇幼保健院

  项目实施单位:四川大学华西第二医院、四川省医学科学院·四川省人民医院、西南医科大学附属医院、成都市妇女儿童中心医院、自贡市妇幼保健院、泸州市妇幼保健院、德阳市妇幼保健院、绵阳市妇幼保健院、广元市妇幼保健院、乐山市妇幼保健院、南充市妇幼保健院、宜宾市妇幼保健院、广安市人民医院、达州市妇幼保健院、巴中市妇幼保健院。

如何申请?申请需要哪些资料?

  患儿法定监护人提出救助申请,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》,就近交至项目管理单位或项目实施单位,并按要求提供相关材料。

  1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者出生医学证明复印件(户口簿无法证明监护关系时提供此项),或者相关部门开具的可证明监护关系的其他证明材料原件。

  2.疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院上海快3及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

  3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

 对票据有哪些要求?

  1. 第一次补助时间:2015年1月1日(含)之后。

  2. 第二次补助时间:获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后。

  3. 全国公立医院开具的正规医疗收费票据。

  4. 收费明细单。

  5. 可报销医疗费的种类:药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等。

 申请救助有哪些流程?

  1.患儿法定监护人提出救助申请。

  2.项目实施单位初审及信息录入。

  3.项目管理单位定期组织专家省级复审。

  4.基金会复核及公示。

  5.发放受助对象回执单。

  6.拨付救助款项。

  7.回访。

 

 

   出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助病种名单

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    三、以上救助病种名单仅供参考,如有不在名单中,但实为遗传代谢病的,交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。
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